Akromegali ile yaşamanın zorlukları
hakkında bilgiler
Akromegalisi olan hastaların sık sorulan sorulara verilen yanıtlarını okumak ve akromegali hakkında daha fazla bilgi almak için burada listelenen kaynakları inceleyin
Eksik olduğunu ve başkalarının okumasının yararlı olacağını düşündüğünüz bir şey varsa bir soru önerebilirsiniz. Diğer hipofiz bezi bozuklukları olan kişiler için hasta destek gruplarının bir listesini bulabilirsiniz.
Videoda gösterilen bu hasta ifadesi, yalnızca bu kişinin kendi bakımı hakkındaki görüşlerini yansıtır. Her bireyin durumu kendine özgüdür. Akromegali tanısı ve tedavisi hakkında bilgi ve tavsiye için her zaman bir doktora danışmalısınız. Tüm tedavilerin yan etkilerinin olabileceğini unutmayın. Bu yan etkiler, tedavinize ve vücudunuzun bu tedaviye nasıl yanıt verdiğine bağlı olarak değişiklik gösterir. Belli bir tedaviyi değerlendirirken doktorunuza yan etkileri sorun.
Birkaç yıldır çeşitli ağrılarım olduğu için doktora gitmeme neden olan belli bir semptom yoktu.
Tanı aldığım sırada, omzumda şiddetli ağrılar olduğu için bir romatoloğa gidiyordum. Yüzümün görüntüsü nedeniyle akromegali olduğumu anladı ve genel olarak görünümümde herhangi bir değişiklik fark edip etmediğimi sordu. Son 4 yılda ayakkabı numaram iki numara büyümüştü.
Romatolog, başka kan testleri yapmamızı önerdi ve birkaç gün sonra bu testler aşırı düzeyde büyüme hormonu ürettiğimi ve akromegali hastası olduğumu doğruladı.
Bir taraftan tanı aldığım için oldukça rahatlamış hissettim, çünkü kendime ‘sonunda ne olduğunu öğrendik’ dedim ve buna bir son verebileceğimizi umuyordum. Ancak aynı zamanda korkularım da arttı. İnternete baktım ve akromegaliye genellikle uzun yıllar boyunca tanı konulmadığını öğrendim. Bu nedenle çok endişelendim.
Doktorlar nasıl yanıt vereceğimi görmek için bazı tedavileri denemek ve hipofiz bezi tümörünün boyutunu azaltmak istediklerinden hemen ameliyat yapılması önerilmiyordu. Ancak, görünümümden endişelendiği için, tümör zaten çok büyük olduğundan ve görme sinirlerime baskı yaptığından daha erken ameliyat olmamı tavsiye eden bir beyin cerrahına da danıştım.
İlk önce, bundan üç hafta sonra hipofiz bezinin etrafını çevreleyen tümörden arındırılması için endonazal (burun içinden) bir ameliyat geçirdim. Enjekte edilen ilaçlar da aldım ve daha sonra ikinci bir ameliyat geçirdim.
İlk ameliyatın en olumlu etkisi, geniz yolum ameliyatla tamamen temizlendiği için geceleri horlamamın aniden kesilmesi oldu ve çok daha iyi uyuyabildim. Yüzümdeki şişme azaldı. Bu da kendime güvenimin artmasına yardımcı oldu.
İyimser kalmaya çalışıyorum. Bence akromegaliyi yönetmede irade gücü çok önemli. Tanı moralinizi etkilese de, günlük hayatınızda kendinize hedefler belirlemeniz önemli. Seyahat etmeyi seviyorum, bu nedenle bir geziden döndüğümde bir sonrakini planlıyorum. Yapabildiğiniz ölçüde çalışmaya devam etme motivasyonunuzun olması da önemli.
Bir çöküntü yaşamamanız için sosyal hayatınızı devam ettirmeniz önemlidir. Evden çıkmazsanız, içinize kapanırsanız, bununla baş edilmesi çok karmaşık bir hal alıyor.
Bence en önemli şey, seyahat etmek gibi yapmaktan keyif aldığınız şeyleri yapmaya devam etmeniz ve hastalık nedeniyle yaşamak istediğiniz gibi yaşamayı bırakmamanız. Kendimizi kapatmamalıyız.
“Yaşam boyu bir hastalığınız olduğunu ve olumsuz hislerin hiçbir şeyi çözmeyeceğini kabullenmelisiniz”
Richard'IN HİKAYESİNİ GÖRÜNTÜLEYİN“Yaşam boyu bir hastalığınız olduğunu ve olumsuz hislerin hiçbir şeyi çözmeyeceğini kabullenmelisiniz”
Sandrine’IN HİKAYESİNİ GÖRÜNTÜLEYİN“Daha fazla bilgi edindikten sonra sakinleştim ve kendime “Tamam, akromegali ile savaşacağım” dedim.”
Brigitte’IN HİKAYESİNİ GÖRÜNTÜLEYİNAkromegali ile yaşamanın duygusal, fiziksel ve sosyal zorlukları hakkında bilgi alın
AKROMEGALİ İLE YAŞAMKatılabileceğiniz yerel faaliyetler ve etkinlikleri öğrenmek için ülkenizde bir akromegali hasta destek grubu bulun
HASTA DESTEK GRUPLARINI BULUNBu yavaş gelişen hastalığın nedenleri ve erken belirtileri ve semptomları dahil akromegali hakkında bilgi edinin
AKROMEGALİ HAKKINDA BİLGİ ALINDo you have any practical tips that you think other people living with acromegaly might benefit from? If so, please send us your tips via this form. Once submitted your suggestion will be reviewed by our expert advisors and considered for inclusion when this site is next updated.
Thank you for taking the time to share your tip, we will evaluate it and it may be added to this website in the future.