Toplumda Akromegali Farkındalığı

Ailenize veya arkadaşlarınıza ne kadar bilgi verdiğiniz, onların ne kadar bilgi istedikleri veya o dönemde ne kadar bilgiyi anlama kapasiteleri olduğunun yanı sıra sizin bilgi vermeye ne kadar hazır olduğunuza bağlıdır.

Bazı aile üyeleri veya arkadaşlar her şeyi bilmek isterken, bazıları istemeyebilir.

Bazıları iyi görünmenize rağmen ciddi, potansiyel olarak yaşam boyu bir hastalığınız olduğunu anlayabilir ve onlara ihtiyacınız olduğunda yanınızda olmak isteyebilir.

Sizi destekleyebilmeleri için onlarla konuşmanız, onların neler yaşadıklarını da öğrenmeniz önemlidir.

Hipofiz bezinin nerede olduğu ve normalde ne işe yaradığının açıklanması, ailenizin veya arkadaşlarınızın hastalığınızın ciddiyetini anlamasına yardımcı olacak önemli bilgiler olabilir.

Aileniz ve arkadaşlarınızın hastalığınızı öğrenmesi için onlara bakım ekibinizin size verdiği gerçek bilgileri aktarın. Hipofiz bezi beyine yakın olmasına rağmen beynin bir parçası değildir, bu nedenle ‘beyin’ ve ‘tümör’ kelimelerini aynı cümlede duymak herkes için endişe verici olabileceği için bunu net bir biçimde belirtin.

Akromegalinin tedavi edilebilir olduğunu ve değerlendirmeniz gereken seçenekleri onlara söyleyin. Bakım ekibinizin size anlattığı olası uzun vadeli etkileri ele alın veya her ikinizin de içinin rahat olması için partnerinizi veya yakın arkadaşınızı sizinle birlikte randevularınıza götürün.

Hastalığınızın sonuçları veya tedavisi hakkında konuşun. Örneğin, çocuk sahibi olabilecek misiniz? Evet, çocuk sahibi olabilirsiniz, ancak bu yaşınıza ve genel sağlık durumunuza bağlıdır. Akromegali doğurganlığı etkileyebilir, ancak kadınsanız gebe kalmanız veya erkekseniz partnerinizi gebe bırakmanız genellikle tedavi öncesinde ve sonrasında mümkün olacaktır. Size akromegali tanısı konulduysa doğurganlık veya gebe kalma hakkında daha fazla bilgi almak için doktorunuzla konuşun.

İnsanları bu konudan uzak tutmaya çalışmayın. Yalnızca çok az bilgi vermek doğal bir savunma mekanizmasıdır, ancak ne kadar çok paylaşırsanız sizi destekleyecek o kadar çok kişi olur.

Çocuklarınız varsa içgüdünüz onları korumaya çalışmak ve onlara sağlığınız hakkında yalnızca çok genel bilgiler vermek olabilir.

Çocuklarınızın ne kadar anlayacağı yaşlarına ve ayrıca onların anlattıklarınızı ne kadar anlayabileceklerine bağlıdır. Bununla birlikte, çocuklarınızın ne kadar çok şey bilmek isteyebileceğini veya ne kadar anladıklarını hafife almayın.

En iyi bilgi verilse dahi bir ebeveynin hasta olduğu düşüncesi bir çocuk için çok sarsıcı olabilir.

Bir arkadaş veya bir öğretmen gibi hastalığınızı bilen başka bir yetişkinin daha olması, çocuklarınızı rahatlatmak için sizin olmadığınız zamanlarda faydalı olabilir.