Toplumda Akromegali Farkındalığı

Akromegali yolculuğunuzun başlangıcı, sizin için hassas ve zor bir dönem olabilir, ancak partneriniz ve sizi desteklemek için yanınızda olmak isteyen diğer aile üyeleri için de zorlu bir dönem olabilir.

Daha fazla bilgi almak isterseniz, bu sayfada çevrenizdekilerin akromegaliyi ve akromegalinin sizi nasıl etkilediğini ve sizi desteklemek için neler yapabileceklerini anlamalarına nasıl yardımcı olacağınıza ilişkin öneriler yer alır.

Destek grupları

Katılabileceğiniz yerel faaliyetler ve etkinlikleri öğrenmek için ülkenizde bir akromegali hasta destek grubu bulun

Ailem ve arkadaşlarımın ne kadar bilgiye ihtiyacı var?

Ailenize veya arkadaşlarınıza ne kadar bilgi verdiğiniz, onların ne kadar bilgi istedikleri veya o dönemde ne kadar bilgiyi anlama kapasiteleri olduğunun yanı sıra sizin bilgi vermeye ne kadar hazır olduğunuza bağlıdır.

Bazı aile üyeleri veya arkadaşlar her şeyi bilmek isterken, bazıları istemeyebilir.

Bazıları iyi görünmenize rağmen ciddi, potansiyel olarak yaşam boyu bir hastalığınız olduğunu anlayabilir ve onlara ihtiyacınız olduğunda yanınızda olmak isteyebilir.

Sizi destekleyebilmeleri için onlarla konuşmanız, onların neler yaşadıklarını da öğrenmeniz önemlidir.

Tanınız hakkında ne söylemelisiniz?

Hipofiz bezinin nerede olduğu ve normalde ne işe yaradığının açıklanması, ailenizin veya arkadaşlarınızın hastalığınızın ciddiyetini anlamasına yardımcı olacak önemli bilgiler olabilir.

Aileniz ve arkadaşlarınızın hastalığınızı öğrenmesi için onlara bakım ekibinizin size verdiği gerçek bilgileri aktarın. Hipofiz bezi beyine yakın olmasına rağmen beynin bir parçası değildir, bu nedenle ‘beyin’ ve ‘tümör’ kelimelerini aynı cümlede duymak herkes için endişe verici olabileceği için bunu net bir biçimde belirtin.

Akromegalinin tedavi edilebilir olduğunu ve değerlendirmeniz gereken seçenekleri onlara söyleyin. Bakım ekibinizin size anlattığı olası uzun vadeli etkileri ele alın veya her ikinizin de içinin rahat olması için partnerinizi veya yakın arkadaşınızı sizinle birlikte randevularınıza götürün.

Hastalığınızın sonuçları veya tedavisi hakkında konuşun. Örneğin, çocuk sahibi olabilecek misiniz? Evet, çocuk sahibi olabilirsiniz, ancak bu yaşınıza ve genel sağlık durumunuza bağlıdır. Akromegali doğurganlığı etkileyebilir, ancak kadınsanız gebe kalmanız veya erkekseniz partnerinizi gebe bırakmanız genellikle tedavi öncesinde ve sonrasında mümkün olacaktır. Size akromegali tanısı konulduysa doğurganlık veya gebe kalma hakkında daha fazla bilgi almak için doktorunuzla konuşun.

İnsanları bu konudan uzak tutmaya çalışmayın. Yalnızca çok az bilgi vermek doğal bir savunma mekanizmasıdır, ancak ne kadar çok paylaşırsanız sizi destekleyecek o kadar çok kişi olur.

“Benim tanımla baş etme yöntemim ailemi korumaya çalışmaktı.”

Maria, akromegali ile yaşamak

Çocuklarla konuşma konusunda tavsiyeniz nedir?

Çocuklarınız varsa içgüdünüz onları korumaya çalışmak ve onlara sağlığınız hakkında yalnızca çok genel bilgiler vermek olabilir.

Çocuklarınızın ne kadar anlayacağı yaşlarına ve ayrıca onların anlattıklarınızı ne kadar anlayabileceklerine bağlıdır. Bununla birlikte, çocuklarınızın ne kadar çok şey bilmek isteyebileceğini veya ne kadar anladıklarını hafife almayın.

En iyi bilgi verilse dahi bir ebeveynin hasta olduğu düşüncesi bir çocuk için çok sarsıcı olabilir.

Bir arkadaş veya bir öğretmen gibi hastalığınızı bilen başka bir yetişkinin daha olması, çocuklarınızı rahatlatmak için sizin olmadığınız zamanlarda faydalı olabilir.

Bu sayfayı daha sonra başvurmak üzere kaydedin:

Rating: 4.0/5. From 3 votes.
Please wait...

Akromegali ile yaşamak

Akromegali, uzun dönem bir hastalıktır. Akromegali hastalarının tanılarına nasıl uyum sağladıkları ve normal bir yaşam sürmeye nasıl devam ettikleri hakkında buradan bilgi alabilirsiniz.

İhtiyacınız olan desteği bulun

Faydalı ipuçları ve araçlar

Destek grupları

Akromegali hakkında bilgi alın

Akromegali ile yaşayan diğer hastaların verdiği ipuçları dahil olmak üzere Akromegali ile yaşamınızı kolaylaştıracak faydalı ipuçlarını okuyun

Katılabileceğiniz yerel faaliyetler ve etkinlikleri öğrenmek için ülkenizde bir akromegali hasta destek grubu bulun

Bu yavaş gelişen hastalığın nedenleri ve erken belirtileri ve semptomları dahil akromegali hakkında bilgi edinin

Akromegali – Bilgi ve destek ana sayfası


Sağlık hizmetleri tavsiyesine ihtiyacınız varsa veya akromegali tedavisi veya yan etkilerine ilişkin kaygılarınız varsa bir sağlık profesyoneline danışın. Burada verilen bilgiler profesyonel sağlık hizmeti tavsiyelerinin yerini tutmaz. Web sitesinde kullanılan isimler gerçek hasta isimleri değildir. Hakkımızda daha fazla bilgi için web sitemizi ziyaret edebilir veya doğrudan bizimle iletişime geçebilirsiniz.